Rédigé quelques jours avant l’annonce de l’arrêt du bras placebo d’Ipergay, ce texte reste d’actualité. Il explique en partie les dysfonctionnements d’Ipergay dont l’ANRS vient d’arrêter le bras placebo en présentant cette recommandation, sans aucune vergogne, comme une grande « victoire ». Les associations, mis-à-part Warning, ne se sont pas opposées aux dérives éthiques de l’essai. Deux ans de perdus.

 

A tout seigneur tout honneur, évoquons d’abord le cas de l’association AIDES. Celle-ci est co-investigatrice de l’essai. Une première historique et donc une place à défendre dans l’échiquier de la recherche, où les chercheurs n’aiment vraiment pas que des associatifs mettent le nez dans leurs affaires. AIDES est donc présent à tous les étages de la fusée : participation à l’élaboration du protocole, au conseil scientifique, aux campagnes de communication, mais aussi recrutement et counseling des participants. AIDES reçoit un financement de l’ANRS pour salarier les accompagnateurs qui reçoivent les candidats à l’essai. Un résultat impressionnant qui questionne, et tout ceci grâce à l’extraordinaire entregent du président de AIDES, Bruno Spire. Il a l’avantage d’avoir cette double casquette de militant associatif et de chercheur qui a permis cet extraordinaire et impensable rapprochement entre l’ANRS et une association dont l’un des principes est pourtant l’indépendance vis-à-vis de tout courant politique, religieux, moral et scientifique. L’histoire des luttes associatives autour des essais thérapeutiques dans les années 90 a montré la nécessité de l’indépendance des associations vis-à-vis des équipes scientifiques. Les associations avaient montré que l’utilisation du placebo revenait à créer un groupe de sacrifiés dans le cas d’une molécule efficace par rapport à ceux qui prenaient le principe actif. C’est exactement ce qui se passe aujourd’hui avec l’essai Ipergay. Il est donc essentiel qu’aucun associatif ne soit partie prenante d’une équipe scientifique afin de ne pas être prisonnier des intérêts de l’équipe à laquelle il appartient.

Or Bruno Spire, le président de Aides, participe à l’analyse des données de l’essai via le Sesstim, le laboratoire de recherche de l’INSERM auquel il est rattaché. Il le fait avec sa collègue Marie Suzan et s’il n’a pas le temps de la voir au labo, il sait qu’il peut la retrouver aux réunions du conseil d’administration de AIDES où elle siège. Tous deux se retrouvent au conseil scientifique d’Ipergay. Aides a fait passer la pilule en présentant ceci comme relevant de la « recherche communautaire ». Sauf qu’aujourd’hui Ipergay va à l’encontre des intérêts des gays et l’argument de la « recherche communautaire » ne tient plus.

C’est peu dire si AIDES a intérêt à ce qu’Ipergay réussisse. Et si en interne certains n’apprécient pas du tout la tournure que prend Ipergay, comment s’opposer, faire œuvre d’indépendance quand la direction politique est aussi fortement engagée ? Autant se tirer une balle dans le pied. Et pourtant à l’intérieur, ça grogne. Bien sûr AIDES n’étale pas ses divisions et ses gênes en public. Ceci se lit entre les lignes comme par exemple dans l’article du responsable du département recherche de AIDES, Jean-Marie Legall, paru en 2012, une tentative qui n’a pas laissé de suite. Par ailleurs, AIDES communique en disant qu’elle réclame la mise en application de la prep dans le cadre d’une RTU qu’elle a demandé, demande enlisée à l’ANSM. Sauf que AIDES reconnaît ainsi que la prep ça marche et devrait donc exiger l’arrêt immédiat d’Ipergay avec son bras placebo. Pour l’instant la direction de AIDES se contente de protester, ça ne mange pas de pain, pendant ce temps Ipergay et son bras placebo se poursuivent.

De l’autre côté de l’échiquier, et certains auraient pu penser trouver là un acteur apte à défendre une position éthique forte, Act Up-Paris, qui avait dénoncé l’essai ténofovir en 2004. Mais depuis, Act Up a planté ses pénates au sein même de l’ANRS en participant à plusieurs commissions de travail internes, reçoit des financements de l’ANRS. Son porte-parole, Hugues Fischer, est membre associé du conseil scientifique de l’ANRS. Ce-dernier représente même le silencieux comité associatif de l’essai dans les colloques, alors même que son association l’a quitté en octobre 2012 ! Bref, l’indépendance a disparu et bientôt l’association elle-même.

Reste le TRT-5 et Sidaction. Que dire du TRT-5, interlocuteur privilégié de l’ANRS ? Il reste muet. Sidaction est aussi l’une des associations qui s’est intéressée tôt à l’éthique dans la recherche. A l’égard d’Ipergay, son indépendance ne semble pas garantie. Constance Delaugerre qui préside le Conseil scientifique et médical de l’association, connait bien Ipergay puisqu’elle est aussi membre de son conseil scientifique. Elle travaille par ailleurs comme chercheuse au service des maladies infectieuses de l’hôpital Saint-Louis dirigé par le professeur Jean-Michel Molina, investigateur d’Ipergay. (Notons au passage que le comité de protection des personnes dont dépend Ipergay est lui aussi situé à l’hôpital Saint-Louis. Ipergay a la chance que la loi Jardé présentée au Parlement français en 2009 n’ait été votée que quatre après, un record ! Loi à laquelle il manque toujours les décrets d’application. Cette loi qui gène le monde de la recherche, prévoit d’éviter qu’un CPP ne reçoive le dossier d’un essai d’un investigateur situé dans le même hôpital).

Côté associations gays, rien qui pourrait mécontenter Ipergay. On n’y parle pas ou très peu de prep. PROUD est passé complètement inaperçu. Ce qu’a raconté l’OMS aussi. Et c’est AIDES qui passe les plats pourrait-on dire. L’inter-LGBT tient d’excellentes relations avec AIDES depuis que AIDES y a placé deux atouts au sein de la commission santé : un de ses vice-présidents assisté d’un salarié spécialiste du lobbying. Faute de temps, nous n’avons pas analysé encore les conflits d’intérêt du versant québécois d’Ipergay.

 

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