Montréal, jeudi 25 septembre 2014.

Chaque année, depuis le début des années 1990, la Fondation Farha organise « Ça marche », une levée de fonds pour lutter contre le VIH au Québec. Pour plusieurs organismes communautaires, cette marche constitue une source additionnelle de financement et elle permet aussi à la fondation de financer différents projets durant l’année. Cet événement, qui a connu jadis beaucoup de succès, peine à atteindre ses objectifs. Selon leur site, à quelques jours de la marche de cette année, seulement 32 % des 400 000 $ espérés a été amassé.

Parcourir le site de la fondation ou sa page Facebook soulève d’importantes questions sur leur stratégie de communication. Sur leur site, dans la section « les faits », on remarque que les statistiques sur le VIH n’ont pas été mises à jour depuis 2008 (6 ans !). De plus, sous le titre « Nouvelles thérapies ? », on nous apprend qu’une personne vivant avec le VIH peut prendre jusqu’à 30 pilules par jour (parfois même plus) et avoir des contraintes alimentaires et des effets secondaires toxiques. En quelle année sommes-nous exactement ?

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Pire encore, de sympathiques infographies sur leur page Facebook nous disent que « 20 000 personnes vivent avec le SIDA » au Québec. On représente les personnes vivant avec le VIH comme des revolvers qui tirent le virus sur les autres pour les tuer et le VIH comme un envahisseur des villes (perpetrator dans la version anglaise, ce qui veut dire « celui qui commet un crime »).

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Y a-t-il y a des séropositifs qui travaillent à cette fondation ou qui siègent à son conseil d’administration ? Qui a approuvé ces messages ? Comment les organismes communautaires peuvent-ils s’associer à une telle désinformation et à des messages si stigmatisants ?

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Il est peut-être temps pour la Fondation de se remettre en question et de revoir ses stratégies. Il faudrait aussi qu’elle atterrisse enfin à notre époque. Il n’y a pas 20 000 personnes qui ont le sida au Québec. S’il faut expliquer la différence entre VIH et sida à une fondation dont c’est la vocation première, on a un sérieux problème. D’ailleurs, on n’écrit plus sida en MAJUSCULES.

Représenter les séropositifs comme des revolvers ou le virus comme un envahisseur criminel est non seulement insultant et stigmatisant pour les personnes vivant avec le VIH, mais contribue aussi à la sérophobie. Dans un contexte où l’on criminalise encore les séropositifs pour des actes où le risque de transmission est quasi nul quand on a une charge virale indétectable ou sous traitement, la Fondation Farha nous rappelle qu’il faut porter un gilet pare-balles pour se protéger.

La Fondation Farha semble être figée en 1994. Ses stratégies de communication alarmistes et sans nuance ancrées d’un côté dans la peur et de l’autre dans la pitié des séropositifs ne tiennent plus la route. Les défis en 2014 sont différents. Où sont les messages sur l’efficacité des traitements, simples à prendre et permettant une espérance de vie quasi égale aux séronégatifs ? Pourquoi ne combattons-nous pas la stigmatisation en parlant du risque négligeable de transmission (encore plus faible qu’un écrasement d’avion !) lorsque la charge virale est indétectable ? Quel rôle peut jouer cette fondation pour souligner les chemins parcourus depuis des années tout en rappelant qu’il reste des luttes à mener et un besoin criant de fonds pour le faire ?

Les levées de fonds « grand public » ne sont pas obligées de susciter la participation en s’adressant aux connaissances archaïques de ce public qui a de moins en moins accès à l’information sur le VIH. Les organismes qui bénéficient du soutien de la Fondation Farha devraient soulever ce questionnement et exiger des mises à jour pour l’année prochaine. Sans quoi cet événement va sûrement perdre de sa pertinence comme les fausses informations qu’il véhicule.

Bonne marche le 27 septembre !

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