Jim Pickett est gay et vit avec le VIH depuis 1995. Directeur du plaidoyer pour la prévention et la santé gaie à la Fondation sida de Chicago (AFC), il est impliqué dans plusieurs projets relatifs aux nouvelles technologies de prévention, notamment via l’usage d’antirétroviraux, la prep et les microbicides. Il dirige les campagnes mondiales de plaidoyers de l’IRMA- International Rectal Microbicides Advocates. Depuis longtemps, il défend une approche holistique de la santé des hommes gays. POZ, le magazine américain consacré au VIH/sida, l’a plusieurs fois récompensé dans ses « Top 100 » des personnalités remarquables : un « soldat… capital dans la lutte pour de nouvelles méthodes de prévention indispensables, et nullement découragé par des sujets que beaucoup préfèreraient ignorer. » En 2005 il a été intronisé par le maire de sa ville, Richard M. Daley au Chicago’s Gay and Lesbian Hall of Fame et a couru de multiples semi-marathons afin de collecter les fonds pour la prévention du VIH/sida et des programmes de soins. Désormais, Jim court principalement pour attraper le train ou à l’évocation de cookies et gâteaux disponibles. Interview !

(english version – click here)

Bonjour Jim. Récemment 142 associations de lutte contre le sida et de santé ont salué et soutenu les nouvelles indications VIH des Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies(Centers for Disease Control and Prevention, CDC). Pourquoi un tel appui ?

Jim Pickett : Mon organisation a aidé à mener cet effort et a fait partie des premiers signataires. Nous pensions qu’il était important de montrer le large soutien en faveur de la prep parmi les organisations de lutte contre le sida et autres groupes alliés aux États Unis. Au niveau national, nous voulions faire connaître ce profond soutien aux communautés à risque élevé pour le VIH, à la population générale, et aux médias.

Quels sont les défis pour l’accès à la prep aux États-Unis ? La prep [1]est-elle toujours un combat difficile ?

Aux États-Unis, il y a encore des défis pour l’accès à la prep auxquels nous sommes confrontés. Il y a effectivement des difficultés. Tout d’abord, nous avons des fournisseurs de soins qui ne connaissent pas la prep, qui sont mal informés sur elle ou qui réagissent à cette intervention avec une approche moralisatrice, porteuse de jugements. Dans de nombreux cas, quand des personnes séronégatives vont voir leurs professionnels de santé et les questionnent sur la prep, ceux-ci n’ont aucune expérience du VIH, de la prescription des médicaments anti-VIH, du dépistage du virus et des autres IST, ou même encore pour parler de sexualité. Ainsi bon nombre de ces gens ne sont tout simplement pas formés ou ne possèdent pas les sensibilités culturelles nécessaires afin de fournir la prep – ce qui est bien sûr, bien plus qu’une prescription, et inclut le dépistage, le suivi et un counseling réguliers.

Nous sommes confrontés à un deuxième défi, celui de l’accès aux soins. Du côté positif, nous avons maintenant la loi sur la protection des patients et des soins abordables (the Affordable Care Act ou « Obamacare »). Elle a donné une couverture santé à des millions d’Américains qui jusqu’à présent n’étaient pas couverts. Près de la moitié des Etats ont étendu leurs programmes Medicaid, le système public d’assurance maladie pour les personnes à faible revenu. Ce sont de grandes avancées, et grâce à elles, nous avons des personnes qui peuvent avoir une couverture médicale et la prep. Mais, l’autre moitié des États n’ont pas élargi Medicaid, bon nombre dans le sud du pays où le VIH est un problème particulièrement aigu. Même pour les gens déjà couverts, les coûts étant partagés, les montants qui restent à la charge de la personne dans de nombreux plans d’assurance santé rendent l’accès à la prep trop élevé [2], même avec le programme d’aide financière conçu par le laboratoire pharmaceutique Gilead pour en faciliter l’accès. Dans mon pays, nous n’avons pas accès aux versions génériques du Truvada ce médicament utilisé en prep – son cout moyen est approximativement de 15 000 dollars (environ 11 000 euros). Ce coût est sans aucun doute un obstacle.

Au final, nous avons toujours des communautés fortement touchées par le VIH, qui ne connaissent pas la prep, ou qui n’ont pas accès à une information exacte et objective. Pour en rajouter une couche, il y a aussi la réaction de certains qui positionnent le Truvada comme un choix honteux, un choix fait par des gens « imprudents et insouciants » qui « devraient tout simplement utiliser des préservatifs ». Le débat résonne souvent comme les batailles que nous avons menées durant 50 ans autour de la contraception orale – dans lesquels les femmes étaient montrées du doigt, ces « salopes » qui avaient choisi cette méthode de contraception. Malheureusement, et c’est une chose étonnante, l’humiliation, l’invective et l’hystérie auxquelles nous assistons à propos du Truvada, viennent dans leur majeure partie d’hommes gays et sont dirigées vers d’autres gays qui sont les plus touchés par l’épidémie. Ils forment la seule population du pays pour laquelle le taux d’infection par le VIH est en augmentation.

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Affiche produite par le département de santé de New-York
 

 

Qui sont les opposants à la prep ? Que disent-ils ? Diriez-vous qu’ils sont homogènes ?

Je ne suis pas certain que les adversaires de la prep forment un groupe homogène. Mais à mon avis il y a des similitudes au sein du noyau dur des adversaires. Ceux-ci se méfient et dénaturent la science, soit par incompréhension, soit par manipulation cynique. Ils sont enlisés dans une logique qui positionne le préservatif comme la seule forme valable de prévention du VIH, malgré les données sur plusieurs décennies et les millions d’infections dans le monde, qui montrent que les préservatifs ne sont ni universellement acceptés et ni universellement utilisés. Ils semblent se plaire à imaginer que la FDA, les CDC [3], l’Organisation mondiale de la santé, de nombreuses organisations de lutte contre le sida et les activistes aux quatre coins de la planète couchent dans le même lit que les grandes sociétés pharmaceutiques, ne se préoccupent pas d’aider les gens à rester séronégatifs, et préfèrent les leurrer avec une pilule. J’appelle ça de la foutaise. Si pour chacun les préservatifs étaient une option aussi fantastique, nous n’aurions pas cette conversation. Si les préservatifs suffisaient, notre pays n’aurait pas dépensé plusieurs milliard de dollars au fil des ans, travaillant à développer des vaccins et autre nouvelles technologies de prévention. Le noyau dur des opposants semble regretter l’époque de terreur qui marqua l’épidémie avant l’arrivée des traitements antirétroviraux efficaces. Jadis, cette frayeur a été utile pour encourager les gens à se soumettre et utiliser chaque fois et correctement le préservatif. On a l’impression que ce n’est pas une bonne chose que les gens ne soient plus sensibles aux tactiques inspirant la crainte et l’effroi en entrant dans la quatrième décennie de l’épidémie. Foutaises !

Cela dit, je pense qu’il y a plusieurs personnes sérieuses, intelligentes qui sont réservées à l’égard de la prep, en terme de coût, toxicité à long terme, résistances possibles, ou sur la manière de la rendre disponible aux populations les plus en besoin. Ces personnes expriment une préoccupation à l’égard de nos priorités générales de prévention. A leur avis, nous attachons trop d’importance à une pilule et nous ignorons les interventions comportementales et la myriade de problèmes structurels qui fournissent le petit bois pour alimenter la transmission du VIH. Je ne les vois pas comme adversaires. Je les vois plutôt comme des alliés et leurs voix prudentes sont utiles et nécessaires. Les vrais opposants n’ont pas, de mon point de vue, la moindre dose de réflexion. Apparemment ils préfèrent ressasser les mêmes choses encore et encore, toujours et encore…

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Comment as-tu réagi à l’article qu’a écrit David Duran, « Les putes à Truvada » (« Truvada Whores » ) paru dans le Huffington Post ?

J’ai beaucoup parlé de ce terme. Ce que j’aime, c’est que cette expression « Putes à Truvada » a été reprise, réappropriée collectivement avec des t-shirts et des hashtags. Elle a aidé à déclencher, à susciter un mouvement militant chez les hommes gays séronégatifs intéressés et enthousiasmés par la dimension prometteuse de la prep. La diabolisation des personnes qui utilisent le Truvada comme prévention a produit l’effet inverse et je ne peux qu’en être ravi. De ma vie, je n’avais vu un tel niveau d’enthousiasme et d’engagement pour la prévention VIH de la part d’hommes gays séronégatifs. Jusqu’à récemment, ce domaine avait toujours été dominé par des personnes séropositives (comme moi). Je dois dire que je salue avec enthousiasme cette énergie, cette créativité et cette passion incroyables qui se manifestent.

L’aspect sophistiqué, coûteux de cette technologie joue t-il un rôle dans sa condamnation morale ?

A mon avis, il y a une méfiance de la part de certains envers la science et la technologie, et également, la peur et la réticence face à la nouveauté. Pour beaucoup de gens, changer les paradigmes est un défi – cela prend du temps à beaucoup d’entre nous pour s’adapter à ce qui est nouveau. Seul un petit nombre sont des utilisateurs précoces. Au lancement d’une nouvelle technologie, la plupart d’entre nous hésitent et ne se mouillent qu’après quelques années.

Tentons une analyse en terme de responsabilité : qui détient le pouvoir (en terme de prévention) avec la prep ? Est-ce différent du préservatif ?

Il y a un certain nombre de choses géniales à propos de la prep. D’abord, elle met le pouvoir de la prévention dans les mains du partenaire réceptif. C’est la toute première intervention en prévention de la transmission sexuelle du VIH qui ne requiert pas de négociation avec un partenaire. Cela permet à tous les bottoms de maîtriser leur cul, peu importe leur genre, et j’aime ça. Autre avantage de taille, prep et acte sexuel ne sont pas dans le même instant. Vous ne prenez pas cette pilule quand vos hormones sont en ébullition et que vos mains sont moites.

La prep est maintenant disponible à Chicago, la ville où tu vis et travailles, peux-tu décrire brièvement la procédure d’accès ? La prep est-ce un mot facile à dire dans un bar, dans la drague ? Des anecdotes ?

A Chicago, comme dans beaucoup de villes chez nous, les gens ont accès à la prep par l’intermédiaire de leur médecin traitant, par l’intermédiaire des associations de santé communautaire, par l’intermédiaire du système de santé publique, et dans certains cas, par l’intermédiaire d’activités de recherche.

Je n’ai pas d’anecdote en soi, n’allant pas dans les bars – mais je pense que le niveau de connaissance général est en augmentation. Il y a eu beaucoup de reportages et de débats sur la prep dans les médias et sur les plateformes sociales telles que Facebook et Grindr. Ils ont aidé à éduquer et banaliser la prep. Beaucoup reste à faire, mais les choses s’améliorent. Nous avons des programmes et des médecins qui voient venir de plus en plus de personnes désirant une prep.

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Quels sont les enjeux actuels de la prep pour les associations de lutte contre le sida ?

Je suis très enthousiaste à l’idée que la loi américaine sur la protection des patients et des soins accessibles (« Obamacare » ), ainsi que la prep nous amènent à réfléchir au développement d’un éventail de soins pour les personnes séronégatives. Collectivement, nous nous concentrons, depuis plusieurs années maintenant, sur « la cascade du traitement » [4] pour les personnes séropositives. Nous voulons à juste titre que les personnes puissent connaitre leur statut, soient en lien avec des traitements et des soins de qualité qui soient appropriés, et qu’ensuite ils y soient maintenus. Nous devrions faire la même chose pour nos populations à risque élevé pour le VIH. Quand ces individus viennent se faire dépister et reçoivent un résultat négatif – nous devrions les mettre en lien avec le système de soins. La prep devrait en être une des composantes pour les personnes qui n’arrivent pas à utiliser les préservatifs. Nous avons besoin d’une « cascade du soin » pour les personnes séronégatives. Il y a tout un mouvement en faveur de cette idée à l’échelon national, conduit par le groupe activiste TAG (Treatment Action Group) et la fondation américaine pour la recherche sur le sida (amfAR), avec le soutien enthousiaste de beaucoup d’autres associations, incluant la fondation sida de Chicago (Chicago AIDS Foundation).

Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies veulent mettre 500 000 citoyens américains sous prep. Est-ce vraiment faisable ?

Je ne suis pas certain que ce soit faisable, ni que ce chiffre soit le bon. Ce que je sais par contre, c’est que nous avons besoin de mettre la prep à disposition des populations où le VIH cause des ravages – et aux États-Unis, cela concerne particulièrement les jeunes hommes gays noirs. Je tiens à préciser que tous les gays ne sont pas à risque pour le VIH, et tous les gays n’ont pas besoin de la prep pour les aider à se protéger du VIH.

Comment réagissent les différentes communautés aux nouvelles directives des CDC qui recommandent la prep en prise quotidienne pour ceux exposés au risque important d’infection VIH ? Par exemple les communautés gays et autres personnes et groupes concernés par le VIH ? Et les médecins ?

Les directives des CDC ont fait connaitre pour la première fois la prep à beaucoup de prestataires de soins. Pour d’autres fournisseurs de soins qui connaissaient déjà l’outil mais étaient encore hésitants, les directives ont fourni l’aval officiel ET une suite d’instructions précises pour le financement de cette intervention. Il y a eu des effets similaires auprès des communautés. Quand la principale autorité de santé au monde arrive avec une série de lignes directrices exhaustives sur quelque chose – les gens prêtent attention. Et s’ils ne l’avaient pas pris au sérieux avant, les orientations leur permettent de réexaminer leur position.

Des pays qui ont un système de soins différent, à cause du coût, ont des difficultés à mettre en œuvre la prep. Que penses-tu d’un groupe mondial pour promouvoir l’accès à la prep et une large disponibilité dans les pays en développement ? 

Les essais de prep ont été menés dans des communautés du monde entier. Et il y a des partisans tant au Nord qu’au Sud qui sont enthousiastes d’avoir cette intervention à leur disposition – parce que nous ne venons pas à bout de cette épidémie, et que nous avons besoin d’alternatives en prévention du VIH. Les directives de l’OMS vont dans le bon sens, mais cela exige un plaidoyer, continu, judicieux et stratégique sur le terrain. Les personnes exposées au VIH devraient avoir accès à la prep, quelque soit l’endroit où elles vivent. Dans beaucoup de pays en développement, le Truvada est à moins de 200 dollars par an, ce qui en fait plutôt un bon investissement, je dirais, si vous le comparez avec le coût des soins et traitements à vie.

Quelle est la prochaine étape pour toi ?

Je continuerai à me battre pour l’accès à la prep à Chicago, dans mon pays, et en solidarité avec mes amis et collègues à travers le monde. Je vais aussi continuer à pousser pour de nouvelles technologies de prévention, tels que les microbicides rectaux et vaginaux, les vaccins, et l’amélioration des techniques de diagnostic du VIH et de calcul de la charge virale. En tant que président de l’International Rectal Microbicides Advocates, je suis particulièrement enthousiaste par la mise en place d’un essai de phase 2 (innocuité et acceptabilité), qui teste une version « booty friendly » de tenofovir en gel, chez des hommes gays et femmes transgenre dans plusieurs pays : Thaïlande, Afrique du Sud, Pérou et les États-Unis. J’espère que cet essai sera concluant et que nous aurons ensuite l’ essai d’efficacité en phase III dans plusieurs pays

Merci Jim.

Interview : Olivier Jablonski
Traduction : Sylvie Rouby (Warning)
Relecture équipe Warning

[1La prep est une prophylaxie pré-exposition visant à évitant d’être infecté par le VIH. Elle est aussi dénommée PPrE au Québec

[2Aux États-Unis, une partie du coût d’un médicament peut être à la charge du patient.

[3La FDA est l’agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux. Les CDC sont les centres américains pour la prévention et le contrôle des maladies.

[4La cascade, souvent représentée sous forme de schéma, établit le nombre de personnes séropositives à différents stades en relation avec la prise en charge. Elle compare le nombre de personnes détectées, diagnostiquées, traitées et à charge virale indétectable. Selon les pays, l’écart entre le nombre de personnes infectées et celles à charge virale indétectable peut être important. Ce qui est le cas aux Etats-Unis où moins de 40% des personnes infectées sont sous traitement, et encore moins avec une charge virale indétectable. Cet écart peut être du à un problème d’offre de dépistage, des difficultés d’accès aux soins, d’accès aux traitements, à la stigmatisation… Cela dépend des pays. Plus d’explications sur le site Catie http://www.catie.ca/fr/pdm/printemp…